Wir sind immer wieder überrascht, wie häufig seltene Erkrankungen in unserer eher „kleinen“ Kinderklinik diagnostiziert werden. Auf der anderen Seite werden wir häufig von Außendienstmitarbeitern von Firmen besucht, die teure Medikamente für Erkrankungen bewerben, die wir seit Jahrzehnten nicht gesehen haben. Wie passt das zusammen? Letztendlich ist die Summe der seltenen Erkrankungen im Kindesalter hoch, so dass jeder Kinderarzt, der wie wir viele Patienten täglich sieht, eine hohe Chance hat, das ein Kind mit einer seltenen Erkrankung plötzlich vor ihm sitzt. Da es unmöglich ist alle seltenen Erkrankungen zu kennen, gelingt es nur verlässlich seltene Erkrankungen zu diagnostizieren, wenn man sich eine systematische, methodisch logische Arbeitsweise angewöhnt.
Das MDS zählt mit einer Inzidenz von ca. 4-5/100.000 Einwohnern pro Jahr zu den häufigsten malignen hämatologischen Erkrankungen. Im Alter über 70 steigt die Inzidenz auf >30/100.000 an. Das mediane Erkrankungsalter liegt bei ca. 75 Jahren, Frauen sind etwas seltener betroffen als Männer.
Im Dienst für die Menschen treffen sich Medizin, Psychotherapie, Philosophie und Theologie. Gemeinsam interessiert sie die Grundfrage: „Was ist der Mensch?“ Bei der Verschiedenheit ihrer Zugänge zum Menschen ist eine Verständigung gerade über Grundlegendes oft strittig – und das nicht nur zwischen, sondern auch innerhalb der Disziplinen. Umso wichtiger, Grundfragen im Auge zu behalten, die jede Praxis betreffen: Welches Menschenbild kann oder soll (nicht nur ärztliches) Handeln leiten? Was ist heilsam für Menschen? Was bedeutet Selbstbestimmung? Wo liegen die Zuständigkeiten von Ärztinnen, Seelsorgern, Therapeutinnen – und deren Grenzen? Ist ein weltanschaulicher Minimalkonsens, etwa die „Verpflichtung“ auf ein christliches Menschenbild, eine sinnvolle Forderung? Oder bedarf es ganz anderer gemeinsam anzugehender Fragen, etwa wie angesichts des Diktats der Ökonomie ein menschenfreundliches und -würdiges Gesundheitswesen gestaltbar wäre? Der Vortrag lädt zu einer Besinnung ein, die über das Dringende des Tages hinaus das Wichtige zu jeder Zeit in den Blick nimmt.